“肝豆狀核變性”是一種罕見(jiàn)的疾病，“青霉胺片”可以緩解這種病的癥狀。但是近日，�？谑幸晃弧案味範詈俗冃浴被颊甙l(fā)現，吃了30多年“青霉胺片”突然停產(chǎn)，買(mǎi)不到了。而這種藥“一頓”不吃就會(huì )導致病情惡化�；颊吆图覍傩募比绶�。

　　“救命藥”突然停產(chǎn) 全城總動(dòng)員找到少量庫存

　　今年45歲的患者曹麗珠是12歲那年患上的這種罕見(jiàn)病——“肝豆狀核變性”。在她3歲的時(shí)候，父親因救火光榮犧牲，30多年來(lái)，都是她的母親林樹(shù)蘭一個(gè)人帶著(zhù)她輾轉各地治病，每天準時(shí)準點(diǎn)照顧她吃藥，其中就包括每天必須要按時(shí)按量服用的“青霉胺片”�？墒沁@種藥突然之間斷了貨。

　　患者母親 林樹(shù)蘭：我說(shuō)能不能停一下，或者減少量，誰(shuí)知道，我一減少一粒一天，結果就馬上發(fā)作起來(lái)。

　　記者了解到，“肝豆狀核變性”病如果是早期診斷，一般較少影響生活質(zhì)量和生存期，但是晚期治療效果甚微，病情變化快甚至會(huì )危及生命。曹麗珠由于長(cháng)時(shí)間患病，已經(jīng)導致小腦萎縮，失去聽(tīng)力，脾氣也不定時(shí)會(huì )變得很暴躁。

　　患者母親 林樹(shù)蘭：我打電話(huà)去藥房，說(shuō)沒(méi)有藥，我就慌起來(lái)了，因為我的藥少了。我就打去電話(huà)問(wèn)廠(chǎng)家，廠(chǎng)家說(shuō)停產(chǎn)了，不生產(chǎn)了。所以又著(zhù)急又慌了，所以她就說(shuō)我的命就只有幾天命了，沒(méi)辦法了。

　　萬(wàn)般無(wú)奈之下，林樹(shù)蘭只好求助當地媒體，經(jīng)當地媒體報道后，�？谑邢嚓P(guān)部門(mén)、30多家醫院、包括藥品銷(xiāo)售企業(yè)都行動(dòng)了起來(lái)，幫助林樹(shù)蘭找藥，最終在一家藥店找到了少量的庫存。目前，這一批“青霉胺片”庫存足以支撐曹麗珠一年用量，直到廠(chǎng)家恢復生產(chǎn)。

　　小眾藥、廉價(jià)藥常短缺停產(chǎn) 如何保住“救命藥”的命

　　記者了解到，近年來(lái)不少小眾藥、廉價(jià)藥常常斷貨，像治療兒童白血病的白舒非，心臟手術(shù)要用的魚(yú)精蛋白，治療甲狀腺功能減退的常用藥“優(yōu)甲樂(lè )”等幾類(lèi)藥品，都出現斷貨的現象。

　　國務(wù)院國家醫改專(zhuān)家咨詢(xún)委員會(huì )委員 劉國恩：國家發(fā)改委的價(jià)格在全國層面上的管控，以及到省級層面上的招標采購，在探討價(jià)格機制上，還處于一個(gè)摸索過(guò)程當中。導致了市場(chǎng)上需求比較小的這些產(chǎn)品，確實(shí)是處于比較難以生存的狀況，自然的，我們醫藥企業(yè)有更多選擇的時(shí)候，它就會(huì )選擇不去研發(fā)生產(chǎn)這樣的小眾藥品，所以導致短缺產(chǎn)品的問(wèn)題越來(lái)越嚴重。

　　患者們也害怕企業(yè)因為利潤薄弱甚至是虧損而從此停產(chǎn)。

　　患者母親 林樹(shù)蘭：因為全國就一家廠(chǎng)，如果沒(méi)有藥了，那些病號怎么辦？只有坐在家里等死了，真正很怕人的。